Het boek ‘maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’ is wat mij betreft een must read voor iedereen die op de een of andere manier te maken heeft met autisme. En wie is dat nu eigenlijk niet? Verplicht leesvoer voor studenten op de pabo of docentenopleidingen, social workers en allerlei andere hulpverleners en therapeuten. Stiekem heb ik het boek niet gekocht maar geleend bij de bibliotheek.
Schrijfster met lef
Bianca schreef dit boek. Het kwam uit in 2019 bij Blossom Books. Ze schrijft het boek vanuit een duidelijke drive. Ze wil als autist haar visie geven op het leven met autisme. Omdat de meeste beeldvorming rond autisme gebeurt door mensen die zelf geen autisme hebben. Ouders of hulpverleners helpen een beeld de wereld in, waar de schrijfster niet altijd blij van wordt.
Een schrijfster met lef. Want ze geeft zichzelf flink bloot in het boek. Maar ze noemt ook naam en toenaam van anderen. En ik vind dat ongelooflijk gaaf, want ze doet dat heel mooi en puur vind ik.
Theory of mind
In het boek beschrijft ze de kenmerken waaraan je volgens DSM V moet voldoen om de classificatie Autisme te krijgen. Ze hekelt de mensen die zeggen dat je op iedere hoek van de straat als het ware een diagnose kunt krijgen. Er moet sprake zijn van ernstige hinder en de problemen moeten zich al langere tijd voorgedaan hebben.
Ze noemt de prikkelgevoeligheid als het grootste probleem voor mensen met autisme. Terwijl dit kenmerk in de DSM maar een klein plekje lijkt te krijgen. De prikkelverwerking komt in alle verhalen die ze vertelt dan ook goed naar voren.
In het boek durft ze de Theory of Mind (TOM) die momenteel nog als belangrijke oorzaak van autisme gezien wordt naar het rijk der fabels te verwijzen. En ik kan haar wel volgen in de manier waarop ze dat doet. Mooi hoe ze aankaart dat hulpverleners (die waarschijnlijk niet autistisch zijn) bepalen wat normaal is. Wat wetenschappers als bijzonder gelabeld hebben is bijzonder, ook al zijn er heel veel mensen die dus zo denken als de mens met autisme.
Intens World Theory is de theorie waar ze meer in herkent, in het boek wordt duidelijk wat daarmee bedoeld wordt.
Dingen die ze niet meer wil horen
Bianca beschrijft op een hele pure manier de 8 dingen die ‘we’ nooit meer willen horen. De 8 op een rij: 1. maar je ziet er helemaal niet autistisch uit. 2. weet je zeker dat je geen nieuwetijdskind bent? 3. heeft je moeder je wel genoeg liefde gegeven? 4. ik hang altijd mijn overhemden op kleur, ik ben zó autistisch! 5. Iedereen wil tegenwoordig maar een labeltje. 6. Ik geloof niet in labels, jij bent gewoon jij. 7. Jij bent geen autist, je hebt au-tis-me. 8. het komt vast door de vaccinaties.
Blij met diagnose autisme
Puntje 7 van de dingen die ‘we’ niet meer willen horen vind ik een hele sterke. De schrijfster wijdt een paar regels aan het feit dat mensen vinden dat je niet autistisch of ‘ik ben autist’ moet zeggen. Ze geeft aan dat autisme zo haar leven bepaalt dat ze zich ermee identificeert. Ze zou niet weten hoe ze het autisme los moet zien van haar eigen leven. Ik vind dat sterk.
Toeps geeft aan dat het vooral de niet-autisten zijn die moeite hebben met het woord autistisch en autist. Ze doet dan ook een flink beroep op iedereen om vooral mét mensen met autisme te praten. En niet óver mensen met autisme.
Ik moet zeggen dat ik dit wel herken. Ik ben veel mensen met autisme tegengekomen en ze noemen zich bijna allemaal autist. Behalve degenen die zich niet willen herkennen in de diagnose. En dan klopt het dus ook, zij willen zich niet identificeren met het woord autist. Prima toch.
Boek met humor
Bianca voelde echt een missie om het boek ‘maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’ te schrijven. Ze heeft de knalroze omslag zelf ontworpen. Opvallend is het ontbreken van hoofdletters in de titel en in de naam van de schrijfster.
De schrijfstijl vind ik prettig. Er zit humor in het boek. En vaak denk ik tijdens het lezen: wat puur. Dit is geschreven zonder bijbedoelingen. Er is één grote bedoeling: praat met ons! En vertel geen fabeltjes. Wij zijn geen Rain Man en we weten niet dat 7 augustus 1984 op een dinsdag valt. Wat ie wel deed, want toen is Toep geboren.
Ik heb van dit boek geleerd dat ik door moet gaan met rond vertellen dat niet alle autisten baat hebben bij strakke planningen en militaire regimes zoals ze zelf schrijft. Het gaat om het voorkomen van te veel prikkels, het leren omgaan mét prikkels en het creëren van veiligheid. En daar past soms een planning of een lijst met opties bij. Het strakke opleggen van planningen en dagschema’s is het probleem van die ander zonder autisme.
Het boek ‘Je ziet er helemaal niet autistisch uit’ kun je kopen bij bol.com. Over Toeps zelf kan je op haar eigen website meer lezen.
lees ook eens dit blog over ‘niets te merken van autisme‘.
